희귀질환자 의료비 지원 확대·개선·소득기준 완화

 

올해(2025년)부터 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환이 기존1,272개에서 66개가 추가되어 1,338개로 확대됩니다. 희귀 질환으로 어려움을 겪고있는 분들이 계시다면 아래 내용 확인하시고 꼭 지원을 놓치지 마세요!

 

희귀질환자 의료비 지원사업이란?

 

◆ 사업 개요

• 희귀질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 줄이기 위해 희귀질환 산정특레 등록자 중에서 소득/재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원하는 사업입니다.

 

◆ 수행 기관

• 전국 17개 시도 및 258개 보건소

• 국민건강보험공단

◆ 지원 범위

 

 

 

 

 

어떻게 개선되었가?

 

• 질병관리청은 2025년에 '희귀질환자 의료비 지원 사업'의 대상질환을 확대하고 환자 가구 소득 기준을 완화, 신청 방식을 개선하여 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화할 예정입니다.

 

• 2025년 '희귀질환자 의료비 지원사업'의 대상질환이 기존 1,272개에서 66개가 추가되어 1,338개로 확대됩니다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로 기대됩니다.

 

• 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만) 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 일괄 기준 중위소득 140% 미만으로 완화하여 더 많은 희귀질환 환자와 가족에게 의료비 지원을 확대합니다.

 

• 의료비 지원 신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정하였으나, 주/부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원가능하도록 개선하고, 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능하였던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대하여 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화하였습니다.

 

 

 

 

지원금 신청 방법

 

▼ 희귀질환 의료비 지원금을 받는 방법은 아래 링크에서 확인해 보세요.